京都ダウン症児を育てる親の会(トライアングル)会報


(2004年8月号 掲載)
JDS全国大会&ダウン症児者の芸術創作活動in広島(7月24〜25日)

夢 
みる チ・カ・ラ

阪本富子

 開会式の挨拶の中で玉井理事長がJDSがかって経験したことのない900名という参加者といわれたとおり、大盛会のうちに2日間の多彩な企画が運営されました。広島の親の会エンゼルフィッシュが実行委員として2年の準備期間を「夢みるチカラ」に結集されたのがプログラムのすべてに伝わってきました。京都からは私たちだけでしたので会場の熱意を少しでも伝わればうれしいです。

*パネルディスカッション 「地域を拓く」 1日目
 企業就労を実践されている事例で、「できない」のではなくて「できる」と信じ、チームとして力を出し合う。聴覚障害の方が接客を希望されて、周囲の社員が手話を習得して本人が売り場で働くことが実現した。(あきらめたらあかん!周りが変われば!)

 地域で生活したい希望にそって、可能性を探し目指す暮らしをじっくりと作っていく。放課後のケアは広大の学生ボラさんの協力を得られたり、医療関係とネットを作っていくなど幅広くサポートセンターとして地域社会を築く。(身近なところをもっと知っておかなくては!)

 アメリカで見聞してきたノーマライゼーションの実際から、本当の自立支援、自己決定などの視点を大切に。本人の足元から周囲へと広げていくエネルギーを信じてそれぞれの専門の立場からサポートする。(本人を一番よく知っているはずの親は親としての専門性とは?問われるところです)


*芸術創作活動コンペティション 2日目
 全国から多数エントリーされた中から最終7グループが選ばれ、そのプロフィールが会報に紹介されていたので、どんなステージだろうと一番楽しみにしていました。

 VTRでないとお伝えできませんが、さすがに審査を通られただけの素晴らしいものでした。それぞれのグループの個性が輝いていて演奏が終わって、司会者のインタビューに応えるメンバーの表情が生き生きと、かつ“いつものようにしたよ”というようなゆとりが感じられる姿に拍手がさらに大きくなるのでした。

 自分の好きなこと、自分を表現することの充実感、共に練習して積み上げる喜び、それが生きる力になり、自分が好き、仲間が好きという世界を作っていく基盤であることを、彼らのステージから確信を持ちました。青年期を迎えた我が娘が、造形活動やスポーツなど本人自身が打ち込めるものを見出す時期になっています。が学校や生活周囲だけでは本人の描く「夢」にむかって歩みを進める道筋をいかに探るかが難しく思うこのごろです。 人・場・環境など生活を広げられるようなネット作りが親としての課題になるのだろうと強く感じました。


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