京都ダウン症児を育てる親の会(トライアングル)会報


(2017年12月号 掲載)
講演会報告

島嵜明子

 11月5日、高野障害者スポーツセンターで、菅野先生の講演会「今一度見つめよう ダウン症ってどんな障害? PART2」を開催しました。前回の続きから話が始まると思っていましたが、前回の幼児期の話を聞いてない人がいるということで、先ずはそこから理解しておいてほしいと幼児期の話から始まりました。
 
 バランスのとれたあそびの大切さ、それは、@からだの動き A人と人とのかかわりを B「楽しかった」という共感を生むと。「感じる」は「知る、わかる」につながる第一歩だとも。先ずは身近なおとながかかわってあそぶ。次はそれ以外のおとな。その次は年上の子どもと発展していって、最後にやっと同世代の子どもとの遊びがある。
 あそぶ時は道具がない方が人と人とのコミュニケーションが育つし、感覚器官に働きかける。・・そうか、昔、佐々木さんに言われた「ていねいな子育て」の具体例やな・・と思いながら聞きました。
 「あきらめなければ何でもできるようになる」「こんなもんだって親が思ったところで成長はとまる」「学ぶことが好きで何でもできるようになりたいと思っている」とも。
 
 後半は成人期の話になりました。
「困った行動」とは年齢にふさわしくない、状況にふさわしくない行動のこと。どうしておこるのか、やるべきことがむつかしすぎる、どうしていいかわからないとき。逆に簡単すぎる、単調すぎて達成感が持てないとき。 成人した人たちは結婚、恋愛にとても興味がありますよ、とも。
 相談者に私は先ず、何時に起きてますか、朝ごはん食べましたかを聞きます。ちゃんとした生活をしているかどうかです。ふつうに育てましょう。本人が落ちついている20代から30代までに将来にむけた生活の場を決定しましょう。「退行」をおこしたら親から離して、外で育ててもらいましょう。・・そんなお話でした。本当はもっと先の、問題行動をおこしたときの具体策などを伺いたかったのですが、時間が来てしまいました。
 
 前回の講演の時には、私はまだ本人の「ひとりぐらし」をイメージできませんでしたが、今回話を伺って、少しはイメージすることができました。また、もういちどお話を伺う必要があるな、とも思いました。ただ、先生のお話の中で、「いつもビリ、どこでもビリはよくない」という話がありましたが、うちの娘は小、中、高校をずっと普通学級で過ごしてきたので成績はいつも「ビリ」でしたが、明るく元気に充実した日々を過ごしでますよ、と思いました。
 
 余談ですが、事務局のメンバーが「うちの子、ひとりぐらし、したがっていませんが、どうしたらいいですか?」と先生に聞いたら、「兄弟はどうしてますか」と聞かれ、「家にいます」と答えると、「では先ず、その子をひとりぐらしさせて下さい」と言われたとのことでした。・・なるほどナ・・。
 お話を聞いて、難しいなあと思いました。問題がおこって具体的に「親から離す」として、どこに預けるのか。講演後の話の中で、先生は「本当に親に何とかしいようという覚悟があるのかどうかだ」ともおっしゃいました。重いお話でした。
 
 下の重度体育室では、花園大学のボランティアさんが子どもたちと遊んでくれていました。「さんりんしゃ」さんによる人形劇、ペープサートもあり、おやつを食べたりもしましたが、初めて参加した子、申し込みなしで急に参加した子などもいて、結構、大変だったけれど、学生さんたち、本当によくがんばってくれていたとのことでした。ありがとう!
 
 

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