去る、４月７日、私ども京都ダウン症児を育てる親の会は、「出生前診断」及び「母体血清によるスクリーニング検査」に関するアンケート調査結果より得た問題点についての質問に対して、回答を頂きました。

　その時、私達が可愛いと思い、産んで良かったと思っているダウン症の子どもの生存権を脅かすような、「母体血清によるマーカー検査」を一時凍結すること共に、「障害福祉」及び「カウンセリング」の充実、「出生前診断」に関するガイドライン作りに当事者や家族団体を含めることを要望いたしました。

　その後、厚生省の中に設置されました、「出生前診断の実態に関する研究班」及び「厚生科学審議会・先端医療技術評価部会」に於いて、当面、生殖医療に関する分野について、検討を進めるという情報を得ました。

　そして、今後は関係団体を招いて意見聴取を実施する等、広くこの問題に対する国民の意見を求めるとあり、私達は大変へん期待しております。

　しかし、最近、伝わってくる先端医療技術に関する情報は、遺伝子診断、遺伝子治療、又、「ヒトゲノム解析」等、私達、一般生活者には、耳慣れない、理解しにくいと思われる言葉が、沢山あります。

　９月になって、ＷＨＯの「遺伝医学の倫理的諸問題および、遺伝サービスの提供に関するガイドライン」（日本語訳）を読む機会がありました。

　改めて、先端医療技術が私達の想像をはるかに越えた速さで進んでいるのがわかります。その中の一文に、「遺伝医学の臨床応用に関して問題になりうる倫理的諸間題」とあり、この問題が、私達、一般生活者に「理解できる」とか、「される」という事などとは関係なく、臨床応用されようとしているのです。

　その為のガイドラインとはいえ、内容量があまりに多い上、難しく、又、研究が進み過ぎている為に、やはり、専門家のみで話を進めている感を強く持っております。

　杜会的に障害児が受け入れられている状況でないことは、私達のアンケートにも出ているにもかかわらず、社会的状況が強く影響する「自己決定」と治療できないことを否定しかねない「治療」を基本としたガイドラインは、親として容認できるものではありません。

　此処に、私達は改めて、「母体血清によるマーカー検査」の一時凍結に加え、十分に国民のコンセンサスを得られた、何人たりとも否定しない「医療技術に関するガイドライン作り」を強く、要望いたします。