京都ダウン症児を育てる親の会（トライアングル）データベース

（1996年６・８・12月号・1997年２月号　掲載）

「『出生前診断』及び『母体血清によるスクリーニング検査』に関するアンケート調査」経過


◎アンケート調査をしたいと思っています。
　最近、出生前診断についての報道が目立ってきています。出生前診断では、ほとんど染色体異常がターゲットとされています。出生後のカウンセリングもまともに行われていない日本の現状で、種々の問題を含んでいる出生前診断が検査会社の営業ベースに乗ってしまうことに、トライアングルとして断固抗議をしていく必要があると思います。その資料づくりの為のアンケート調査の実施を６月下旬をメドに慎重に準備を進めています。

　出生前診断に関する資料と共にアンケート用紙を配布しますので、会員、賛助会員とも御協力の程、よろしくお願い致します。
◎「出生前診断」に関するアンケート調査の御協力に対する御礼と中間報告

　トライアングル臨時号にて行いました「出生前診断」に関するアンケート調査に御協力頂きましてありがとうございました。
　アンケートはトライアングルの会員、賛助会員とトライアングルと交流のある各地の親の会、及び事務局の友達関係に合計４５０部、発送、手渡され、回収率４５％を超え８月１日現在２１５通、回収されました。

　内容が難しい上、記述式にしたにもかかわらず、思いがけないくらい高い回収率でとても嬉しく思っています。それだけ今、皆が関心を持っているということをしっかり肝に命じて集計に取り組んでいきたいと思っております。急ピッチで集計をしていますが、記述式にしたために大変時間がかかっています。

　たくさんの人がそれは、それは丁寧に意見を書いて下さいました。そして読めば読むほど、それぞれの意見にうなずくものがあり、問題は複雑であることが読み取れます。それでも私達が知りたかった産婦人科医が障害についてのインフオームド・コンセントは出来ないということだけは明らかになってきています。また、障害を持つ子の中絶は障害者差別であると言いながら、出生前診断を受けるという矛盾を抱える親の存在の多さに、予想していたとはいえ、いかに受け入れる社会に問題があるかということがわかります。このアンケートを詳しく分析していけばかなりの問題が具体的にでてきそうです。

　７月２６日、厚生省と話しをしました。親の会が考えているトリプルマーカーテストの問題点も話しましたが、あまりよく分からなかったようでした。資料を送る約束と今後も、この件につき話し合いを続けていきたい旨を伝え了承をもらっております。まだ返送されていない方も今からでもけっこうですし、書きにくいところがあれば飛ばして頂いてけっこうですので何卒、御協力のほどよろしくお願い申し上げます。
◎アンケートの集計がやっと終わりました。
　暑い夏の中、フーフー言いながら始めた集計作業が、もうストーブのいる季節になってしまいました。仕事をしながら、行事をこなしながら、２３７通のアンケートを繰り返し読み、分類し、分析する作業は覚悟していたとはいえ大変な作業でした。
　時折、記述式アンケートにしたことを後悔しながら、それでも、これでよかった、これこそ私が長年したいと思っていたことだと納得しています。

　私が想像していたよりも、ずっとずっとすばらしい回答が寄せられ、胸が一杯になり、作業の手が止まることがしばしばありました。
　アンケートを返して下さった方々には、心より御礼、感謝申し上げます。近々、報告書としてお手元に届きますので、楽しみに待っていて下さい。

　アンケートを実施するにあたり、惜しみない御支援、御協力をいただきました、京都大学の武部先生、静岡こども病院長谷川知子先生には、心より御礼申し上げます。
◎アンケート調査の結果報告書が完成しました！
　昨年６月のアンケート調査にご協力いただきまして、本当にありがとうございました。大変時間がかかってしまい「どうなっているのか」という声も届き心苦しく思っておりましたが、半年がかりでやっと出来上がりました。

　今後、この報告書をどうしていくかが問題なのですが、専門といわれる方々も含めて、できるだけたくさんの方々に見ていただけるよう配布していきたいと思っております。
　厚生省には、３月に訪問する予定です。

　尚、この報告書は京大の武部先生のご寄付により作ることができました。武部先生には日々のご支援、ご協力に加えてのご寄付に、心より感謝申し上げます。

　今回完成しました報告書は、全ての回答を集計しグラフに表しておりますが、回答例として記載されているものは、回答の中から客観的に抜き出したものです。記載できなかった回答もどれもすばらしく、たくさんの方々に読まれることなく埋もれてしまうには、あまりにも勿体ない内容でしたので、全ての回答をのせた全回答集も作る予定です。

　出来上がりました報告書につきましては、回答を送っていただいた方で記名された方々にはすでに発送を終えましたが、無記名の方や、回答されなかった方々にも読んでいただきたいと思っております。送料のみ、１冊につき２００円でご希望の冊数を記入し、代金と共に申し込んで下さい。また、このアンケート調査を実施するにあたり諸々の費用がかかっております。ご寄付のご協力がいただけましたら幸いです。

このページへのお問い合わせはトライアングル事務局まで

データベースのindexへもどる