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7回(通算44回)NPO法人京都難病連定期総会を

開催しました





 2017年5月14日(日) 午後、京都社会福祉会館で、NPO法人京都難病連定期総会を開催しました。加盟団体は16団体で、14団体が出席しました。



  北村代表理事 開会挨拶

 難病法に基づいて指定難病は、330疾患に拡大しました。障害者総合支 援法の施策として医療費助成の他に、医療・介護・福祉の有機的な連携が されて、福祉サービスの利用が出来る疾患は、358に拡大されました。

 京都では、難病対策地域協議会が保健所ごとに立上げられました。難病患者が地域で暮らして、良くなったと実感出来る制度ににするのはこれからです。京都難病連として出来る事は、研修会を行ってピアサポートの質を高 める、地域協議会に参加して難病患者の声を伝える、難病啓発で患者会の役割として進めて行きます。

 関係機関等と協力して、暮らしやすくなったと実感出来るように皆様と共にがんばって行きます。





 ご来賓祝辞

  京都府  健康福祉部  健康対策課  課長  吉田 周史 様

  (ご紹介だけ) 感染症・難病担当課長    堀  忍  様

  京都市 保健福祉局  障害保健福祉推進室



  社会参加推進課  課 長  大西  則喜 様

  衆議員議員    公明党  竹内   譲 様

  衆議院議員    民進党  北神  圭朗 様

  参議院議員    共産党  倉林  明子 様

  京都府議会議員  共産党  加味根 史朗 様

  京都市会議員   共産党  西村  善美 様

  京都市会議員   公明党  吉田  孝雄 様





 2016年度の主な活動内容

  1.難病相談センター(京都府様委託事業) 相談数 463件

  2.難病患者医療講演・相談会(京都市様委託事業)

      14回開催  出席者 465人 (内 個別相談 51人 )

  3.定例ピア相談会(京都市様委託事業)

      5月~3月 月1回開催  相談数 41件

  4.ピアサポーター養成研修会 ( 京都府様と合同開催 )

      2日開催  受講者 39人

  5.難病ピア相談&交流会   1回開催 参加者 34人

  6.「世界希少・難治性疾患の日 RDD2017」開催 ( 京都府様共催 )

  7.京都府難病対策協議会に参加





 2017年度の活動方針

  1.難病相談事業の充実

  2.病気があっても安心して暮らせる社会の実現

  3.広報・啓発活動の推進

  4.組織基盤・財政の強化

     



 総会のあと、京都府健康福祉部 障害支援課 副課長 山田康之様に

「障害者差別解消法について」ご講演をして頂き学習をしました。

                                        河村 宗治