難病とは

AN INTRACTABLE DISEASES

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 いくつかの病院で診てもらったが、その都度様々な病名がつけられた。 処方されるままに服用しているがちっともよくならない。

仕事も辞めざるを得なくなった。

助け無しでは日常の暮らしもできなくなった。

これから先のことを考えると心配で心配で・・・。患者も家族も悩みは尽きません。

 

 国の難病対策は、薬害スモンの発生とスモン患者をはじめとした難病患者(団体)の運動を契機に、難病対策要網が策定(昭和47年10月)されました。

 

 この要網に基づき、現在「調査研究の推進」「医療施設等の整備」「医療費の自己負担の軽減」「地域における保健医療福祉の充実・連携」「QOLの向上を目指した福祉施設の推進」の5本の柱によって各種の施策が展開されています。

 

 同じ病気の人はどうされているのか?

 専門の先生に診てもらいたいのだが。

 相談にのってもらえるところは?・・・

 

 私たち特定非営利活動法人 京都難病連は、患者・家族が独りで悩まないで気軽に電話してくださることを願って「難病相談センター」を開設して30年がすぎました。

 

また、平成10年度から、京都市の委託を受けて難病患者医療相談会を行っています。

 

 難病・慢性疾患を抱えて苦しんでいるのはあなただけではありません。独りで悩まないで、お互いに励ましあって療養生活を少しでも明るくしていきましょう。