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受付 月-金 午前10時~午後4時

世界希少・難治性疾患の日 ~RDD2017

レアディジーズディ~ふみだそう ~Leave no one behind ~





 2017年2月26日(日)11時~15時 ゼスト御池 御幸町広場 で開催しました。

 11時にNPO法人京都難病連 北村代表理事の開会挨拶で始まり、京都のゆるキャラ「まゆまろ」と難病啓発チラシ配布と、希望者による写真撮影を行いました。



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 11時15分から13時までステージで、NPO法人加音西京極作業所の方々による「加音トーンチャイム演奏」、 NPO法人 京都難病支援パッショーネの方々による「難病啓発の宴」、京都ひまわり合唱団による 「アコーディオンによる歌声」が行われました。来場された方々は、美しい楽器の音色や歌声を、気持ちよく聴いておらました。



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 ステージと並行して、パーテーション12枚を設置した難病パネル展を行いました。

出展は、NPO法人京都難病連・京都府難病相談・支援センター・NPO法人 京都難病支援パッショーネで、難病患者・家族に必要な情報を掲載しました。



 受付コーナーで、難病患者の総合対策を求める国会請願署名、RDD募金、難病・難病の相談先・ヘルプマーク を知っていますかとのシール投票を行いました。



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 13時40分から2回目の「難病啓発の宴」を行い、歌でヘルプマークの啓発を行い ました。



 司会は、「朗読奉仕グループ さえずり会」服部令子さんに進行と 内容の説明を行って頂き、イベント会場らしい雰囲気になりました。



 日曜日の開催で人通りが多く、約200名の参加を頂きました。



 参加して頂いた皆様、出演者・スタッフの皆様 ありがとうございました。