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私達の会は、21番目の染色体が１本多い21トリソミーといわれるタイプが95％をしめるダウン症児と、染色体に傷がついていたり、欠けていたりする染色体異常児を育てている親が集まり、悩みや思いをいろいろ出しあう中から、子ども達にとっていま何が必要なのか、そして将来の為に何をしていかなければならないかを考え、医療、療育、生活面についての情報を集め提供していくことを目的に活動しております。 ダウン症は、出生 700人から1000人に対して１人という割合で生まれます。先天性心疾患など合併症も多くあるため、一昔前までは、非常に短命で、重度の知恵遅れとされ、何の手だてもないような言い方をされてきましたが、最近では医療の発達とともに飛躍的に改善され、元気に地域の中で生活しています。 今の世の中、非常に、能力と生産性を要求される厳しい状況にありますが、その中にあって、彼らの純粋でのびやかな生き方は、私達に本来の人間としてあるべき姿を示しているような気がします。 この子ども達の持つ天性の良さを大切に、親も共に育ち合いたいと思っております。 そして、障害児だけでなく、あらゆる弱者に対する差別が一日も早くなくなることを願って活動していきたいと思っております。 |